Minczakiewicz E., 2001, Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Kraków. Olechnowicz H., 1991, Portrety psychologiczne dzieci upośledzonych umysłowo i wskazania do pracy wychowawczo-terapeutycznej, Warszawa. Rożnowska K., 2007, Dziecko z zespołem Downa, Warszawa. dzieci z Zespołem Downa występuje nadwaga, a nawet otyłość. Większość z nich posiada zdolności muzyczne lub plastyczne. Potrafią grać na fortepianie, gitarze, skrzypcach itp., malują farbami, pastelami lub węglem. Dzieci z zespołem Downa żywo reagują na otoczenie, domagają się obecności osób dorosłych, Edukacja włączająca – jak uczyć osoby z zespołem Downa. maj 19, 2010 by Jarek. Kategoria: Projekt edukacji. Najlepsze praktyki: 1. Włączenie: Uczniowie powinni być pełnoprawnymi członkami swoich klas odpowiadającymi im wiekiem. Efektywne włączenie znaczy to, że nauczyciel musi pełnić rolę wspomagającą w procesie edukacji. 55. Dzieci z zespołem Downa – nieodkryty skarb / Alina T. Midro ; Zakład Genetyki Klinicznej Uniwersytetu w Białymstoku // Głos dla Życia : biuletyn obrońców życia. – 2018, nr 5, s. 26-27. 56. Dziecko z zespołem Downa w szkole ogólnodostępnej? / Joanna Kruk-Lasocka, Bożena Bartosik, Anna Jakubowska // Lubelski Rocznik Pedagogiczny. Dziecko z zespołem Downa w żłobku. Dzieci z zespołem Downa (jak i z innymi niepełnosprawnościami) w świetle Ustawy o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 mogą być przyjmowane do każdego żłobka, a nie tylko do placówki integracyjnej. W przypadku gdy w grupie znajduje się dziecko niepełnosprawne, normy zatrudnienia się zmieniają. Dzieci z zespołem Downa o swoich mamach. – Naszym celem jest odzyskiwanie i budowanie w społeczeństwie dobrego wizerunku osób z zespołem Downa oraz ich rodzin i bliskich – mówi Justyna Gajos z Fundacji Jeden z Nas, która przygotowała właśnie krótki film „Aby każde dziecko miało szansę kochać i być kochane”. . 10 miesięcy temu 10 miesięcy temu Paginacja postówWsteczWsteczDalejDalej Biblia Magazyn Modlitwa w drodze La Civiltà Cattolica Blogi faceBóg Sklep Facebook Twitter Instagram Świat Kościół Wiara Inteligentne Życie Po godzinach Czytelnia Blogi Magazyn Wideo Magazyn 2020-04 Więcej Świat Wiadomości z Polski Wiadomości ze świata Kościół Patronaty Komentarze Serwis Papieski Światowe Dni Młodzieży Wiara Duchowość Komentarze do Ewangelii Świadectwa Modlitwy Wiara i społeczeństwo Pytania o wiarę Rekolekcje Wielkopostne Rekolekcje Adwentowe Ślub Wspólny dom Przyjąć przybysza Inteligentne Życie Dziecko Ona i on Psychologia na co dzień Wygrać z depresją Poradnia Zdrowie Styl życia #COŚWIĘCEJ Pro-life Męski punkt widzenia Po godzinach Nauka i technologia Rozrywka i relaks Muzyka Film Dobra Reklama Ludzie i inspiracje Michałki Historia DEONcafe Podróże Przepisy Czytelnia Czasopisma Książki Blogi Artykuły blogerów Magazyn Wideo Magazyn 2020-04 O portalu Regulamin Polityka prywatności Kontakt Dla mediów Reklama Informacje o cookies Patronat - Kiedy brałam prysznic, moja córka grała mu na gitarze. Dzięki temu może się nauczyć nowych słów - mówi mama o swoim synku z zespołem Downa. Amanda i Caleb mają pięcioro dzieci, najmłodsze z nich, Bo, ma zespół Downa. Oboje są obrońcami dziećmi z zespołem Downa, starają się o nich mówić i pokazywać, jak wspaniałe mogą mieć życie. Rodzice Bo są muzykami i próbują stosować muzykoterapię. Dzięki niej chłopiec uczy się słów i powoli się rozwija. Jego ulubioną piosenką jest "You are my sunshine", którą śpiewają mu zarówno rodzice, jak i rodzeństwo. Bo wziął też udział w sesji fotograficznej do kalendarza 2018. Kalendarz został stworzony, aby pokazać innym, jak piękne może być życie osób z zespołem Downa. Tworzymy dla Ciebie Tu możesz nas wesprzeć. fot. Fotolia Czy kobieta z zespołem Downa może urodzić dziecko? Rozważania zawarte w polskiej literaturze przedmiotu dotyczącej osób z zespołem Downa koncentrują się głównie wokół dwóch pytań dotyczących rodzicielstwa: czy osoby z zespołem Downa mogą zostać rodzicami, a zatem czy są płodne, jakie zagrożenia, zwłaszcza dla dziecka, niesie ze sobą rodzicielstwo osób z zespołem Downa? Odpowiedzi te pytania udzielono w licznych publikacjach, w których przedstawiono wyniki badań empirycznych prowadzonych w różnych krajach. Z owych badań wynika, iż zarówno kobiety, jak i mężczyźni z zespołem Downa wykazują obniżoną zdolność do prokreacji. Badacze są zdania, że między 50 a 70% kobiet z trisomią 21 jest zdolnych urodzić dziecko, co zależy od ogólnego stanu ich zdrowia. Co zagraża dziecku osoby z zespołem Downa? Zagrożeniem dla przebiegu ciąży mogą być współwystępujące z dodatkowym chromosomem wady serca, białaczka czy też zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy. Ciąże matek z zespołem Downa to ciąże wysokiego ryzyka. Wspomniane nieprawidłowości mogą wywołać obumarcie płodu, przedwczesny poród oraz niską wagę urodzeniową dziecka. Potomstwo matek z zespołem Downa może urodzić się z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, np. niepełnosprawnością intelektualną, mikrocefalią, a także z zespołem Downa. Odnotowano jednak także przypadki narodzin zdrowych dzieci. Czy mężczyzna z zespołem Downa może zostać ojcem? W porównaniu z kobietami, mężczyzn z zespołem Downa charakteryzuje znaczne obniżenie płodności. Badacze podkreślają, iż może to wynikać z zaburzeń w procesie spermatogenezy i w konsekwencji anomalii w strukturze spermy oraz mniejszej liczby i ruchliwości plemników. Odnotowano jednak przypadki ojcostwa mężczyzn z trisomią 21. Literatura z lat 90. mówi o 29-letnim mężczyźnie, który został ojcem w pełni sprawnego chłopca. Doniesienie o podobnym wydarzeniu zamieszczono także w 2006 roku w czasopiśmie „Fertil Steril”. Otóż 26-letni mężczyzna z prostą postacią trisomii 21 stał się ojcem sprawnego chłopca. Zdaniem autorów artykułu, nie należy bezwzględnie zakładać, że mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Konieczne jest stosowanie przez nich antykoncepcji w przypadku podejmowania kontaktów seksualnych. Trudności związane z posiadaniem dziecka wśród osób z zespołem Downa Z powyższymi faktami trudno dyskutować. Wydaje się zatem, iż kwestią ważniejszą jest próba odpowiedzi na znacznie trudniejsze pytanie dotyczące kwestii macierzyństwa i ojcostwa: jak sprawić, by osoby z zespołem Downa zrozumiały, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo i… podjęły decyzję o rezygnacji z posiadania potomstwa? Nie sposób zaprzeczać faktom, iż dodatkowy chromosom 21 nie eliminuje instynktu macierzyńskiego, nie gasi też pragnienia zostania ojcem. Nie jest łatwo sprostać temu zadaniu, tym bardziej, że większość osób z zespołem Downa jest przekonanych o swojej omnipotencji. Część z nich nie wie, że są osobami z zespołem Downa, a nawet jeśli o tym słyszeli, nie są świadomi trudności, jakie niesie ten fakt. Sądzą zatem, że ze wszystkim poradzą sobie w życiu, w tym także z wychowywaniem dziecka. Z pewnością wielu podpisałoby się pod wypowiedzią jednej z bohaterek filmu „Nitsan i Sagi”, która ma zespół Downa: „Jeśli para jest małżeństwem i chcą mieć dziecko, to jest w porządku, oczywiście. Rodzicom z zespołem Downa też się rodzą dzieci. Oni dają sobie radę i Nitsan też sobie poradzi.(…) Bo zespół Downa to nie choroba ani nic takiego.(…) Chcemy, żeby mieli dzieci.” Niewielu jest zaś tak świadomych jak jej kolega, który komentuje powyższą wypowiedź: „My młodzi mężczyźni z zespołem Downa nie jesteśmy w stanie wychować dzieci. Wiemy to. Gdybym miał syna, boże broń. I zapytałby mnie – tato, czemu się jąkasz? Co mu odpowiem? Urodziłem się z zespołem Downa. Byłoby mi ciężko go wychować”. Zadziwienie wręcz budzą bardzo dojrzałe słowa głównego bohatera filmu – Sagiego, który poślubiwszy Nitsan chciałby mieć z nią dziecko, lecz rezygnuje z prokreacji, tłumacząc swą decyzję następująco: „To trudne, gdy wiesz, że twoje dziecko może mieć zespół Downa. Jak go zaakceptują ludzie? Mnie zaakceptowali takim, jaki jestem. Ale nie wiem, jak zaakceptowałby to mój syn. Nie wiem, jak miałbym mu to wytłumaczyć, że jego ojciec ma zespół Downa. Śni mi się dzień, kiedy Nitsan i ja mamy dziecko. Na początku jestem szczęśliwy, ale później zawiedziony. I jest tylko strach. Czuję ten strach. Gdy chłopiec dorasta i czas wysłać go do szkoły. Prowadzę go pierwszego dnia, a oni atakują mojego syna. Jaki jest tego cel? Za każdym razem sen się powtarza. Więc jaki jest tego cel?” Co sprawiło, ze Sagi tak dojrzale wypowiada się o rodzicielstwie? Czy był odpowiednio edukowany? W filmie nie znajdziemy odpowiedzi na to pytanie. Można natomiast być przekonanym, iż dostał wsparcie wzmacniające poczucie odpowiedzialności za życie własne i dziecka. Warto mieć świadomość, iż samo powiedzenie „nie możesz mieć dziecka, bo masz zespół Downa i sobie nie poradzisz”, nie jest wystarczające. Jak zatem sprawić, by osoba z zespołem Downa sama uznała, iż rezygnuje z bycia matką/ojcem? Zobacz też: Kto powinien uświadamiać seksualnie osoby z zespołem Downa? Jak nakłonić osoby z zespołem Downa do… rezygnacji z potomstwa? Wydaje się, iż jedyną drogą prowadzącą do uświadomienia, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo, jest postawienie osoby z zespołem Downa w sytuacjach, których będzie doświadczać jako rodzic. Jeśli w rodzinie na świat przychodzi dziecko, warto „oddelegować” dorosłą osobę z trisomią 21 do pomocy jego rodzicom, choćby na kilka dni. Nocne wstawanie, konieczność zmiany niezbyt ładnie pachnącej pieluchy, niewyspanie spowodowane nocnym płaczem dziecka, niemożność zajęcia się swoimi sprawami znacznie osłabiają pragnienie rodzicielstwa. Potwierdzają to wypowiedzi osób z zespołem Downa, które są wujkami lub ciociami i zamieszkują pod jednym dachem z rodzeństwem mającym dzieci. To właśnie z ich ust często padają słowa: „Dzieciaka? Nigdy”. Nie zawsze jednak mamy możliwość zapewnienia osobie z zespołem Downa doświadczeń w relacji z prawdziwym dzieckiem. Pomocnym narzędziem do pracy może okazać się symulator niemowlęcia. W Gdyni postanowiono zmierzyć się z takim zadaniem w ramach projektu „Oswajanie dorosłości 2012-2013”, który został zrealizowany przez Gdyńskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie „Dom Marzeń”. Ze środków PFRON, z pomocą Urzędu Miasta Gdynia zakupiono symulatory niemowlęcia (Real Care Baby II), które mogą być wypożyczane przez gdyńskie placówki do pracy z podopiecznymi. Symulator niemowlęcia waży tyle, ile 3-miesięczne dziecko, wydaje dźwięki takie jak dziecko: płacze, gaworzy, kaszle, a gdy opiekun trzyma go w niewłaściwej pozycji, krztusi się. Płacz pojawia się wówczas, gdy chce, aby go nakarmiono (oczywiście nie prawdziwym pokarmem, ale butelką, której obecność przy ustach symulator koduje), gdy trzeba zmienić pieluchę, pokołysać czy ułożyć w odpowiedniej pozycji do odbicia. Symulator jest swoistym komputerem, który jest na swój sposób „sterowany” z innego komputera. Możliwe jest bowiem zaprogramowanie symulatora w taki sposób, aby działał 48 godzin (lub inny czas) i sygnalizował dziecięce potrzeby. Zadaniem opiekuna jest ich zaspokojenie, a każdy jego „ruch” lub jego brak jest zanotowany w systemie komputerowym. Jest zatem możliwa ocena opieki nad symulatorem bez konieczności fizycznej kontroli opiekuna. Inspiracją dla twórców opisywanego przedsięwzięcia był projekt „Uczenie się poprzez symulację opieki nad niemowlęciem”, będący częścią większego projektu edukacyjnego „Bądź odpowiedzialny – wychowanie do odpowiedzialności i partnerstwa w rodzinie”, realizowanego w 24 szkołach ponadgimnazjalnych i ponadpodstawowych na terenie Polski przez Zakład Poradnictwa Młodzieżowego i Edukacji Seksualnej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Wyniki badań uzyskane po zakończeniu projektu wskazywały na fakt, iż znacznie wzrosła wiedza sprawnych intelektualnie uczniów na temat ról rodzicielskich, ponadto ich praktyczne umiejętności dotyczące opieki nad niemowlęciem, ale też świadomość, na czym odpowiedzialne rodzicielstwo polega. Uznano więc, iż symulator może okazać się narzędziem przydatnym w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Negatywne strony opieki nad symulatorem niemowlęcia Jednak niewłaściwie stosowany może być także narzędziem niebezpiecznym: opiekun może się za mocno przywiązać do symulatora, dlatego ważne jest uświadomienie go, że to nie prawdziwa opieka; możemy nieświadomie rozbudzić w opiekunie potrzebę macierzyństwa lub ojcostwa, dlatego nie powinniśmy używać określenia „twoje dziecko, twój syn” czy „córka”, lecz nazwy „symulator”. Osoba niepełnosprawna powinna być nazywana „opiekunem”, a nie „rodzicem”; opiekun może nabrać przekonania, że doskonale sobie radzi w roli rodzica, zwłaszcza gdy członkowie rodziny będą go wyręczać w opiece. Niezbędne jest uświadomienie rodzicom, jaka jest ich rola w projekcie; opiekun może traktować opiekę w kategoriach zabawy – zwłaszcza wtedy, gdy słyszy od osób z otoczenia komunikaty typu: „fajna ta laleczka”, „chodź pobawimy się w przewijanie”. To grozi, że opiekun może mieć małą motywację do uczestnictwa w opiece, zniszczyć symulator itp.. Dlatego należy bezwzględnie unikać określenia „lalka”, a stosować nazwę „symulator”, a opiekun musi wiedzieć, że jest to poważne narzędzie dydaktyczne i zajęcia mają określony cel. Aby uniknąć niepożądanych efektów w pracy z symulatorem, należy wnikliwie i wszechstronnie przeszkolić osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziców. Ci ostatni muszą rozumieć, w jakim stopniu i w jaki sposób mogą udzielać pomocy swojemu dziecku pełniącemu rolę opiekuna, na co należy zwracać uwagę, kiedy ewentualnie przerwać symulację opieki. W ramach projektu „Oswajanie dorosłości…” rodzice biorą udział w kilkunastogodzinnych warsztatach dotyczących pracy z symulatorem. Mogą też obejrzeć filmy instruktażowe z udziałem osób z zespołem Downa: „Symulacja opieki nad niemowlęciem. Podstawowe prezentacje” (film ilustruje działanie symulatora) oraz „Symulacja opieki nad niemowlęciem w warunkach domowych” (to swoisty dekalog postępowania dla rodzica). Rodzice i osoby niepełnosprawne podpisują kontrakt dotyczący opieki nad symulatorem. Osoby niepełnosprawne intelektualnie podejmujące się opieki powinny wcześniej uczestniczyć w warsztatach dotyczących seksualności, miłości i rodzicielstwa. Powinny także zostać przeszkolone w obsłudze symulatora, zanim zabiorą go do domu na określony czas. W gdyńskim projekcie wybrana grupa eksperymentalna zabiera symulator na 48 godzin. Ich zadaniem jest nieprzerwana opieka nad symulatorem w dzień i w nocy pod okiem rodziców, ale w sytuacjach krytycznych mogą uzyskać pomoc specjalisty. (…) Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa? Symulator niemowlęcia w praktyce Wykorzystywałam przez ostatnie lata symulator podczas zajęć z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, w tym z zespołem Downa. Nawet owe ograniczone doświadczenia – bowiem uczestnicy nie zabierali symulatora do domu – uzmysławiały, iż nie jest łatwo przebierać niemowlę, że jego płacz bywa nieprzyjemny, że trudno rozpoznać potrzeby dziecka (w tym przypadku symulatora). Dobrym przykładem jest postawa pani Eweliny z zespołem Downa, bohaterki filmu instruktażowego, która po całodniowej opiece nad symulatorem, nie chciała go zabrać do domu i szukała wymówek: „Jest jeden problem, ja mam pieska (…), na weekend to ja nie mogę, idę do Marty S. (odbywała się tam impreza)”, zaś na propozycję zabrania symulatora na imprezę, odpowiedziała: „No ale tam będę z moim Michałem (jej chłopakiem)”. To prawda, pojawienie się dziecka może znacząco zaburzyć życie towarzyskie i każde inne, jednak taką świadomość można zdobyć jedynie poprzez doświadczenie rodzicielskiego treningu. Osoba z zespołem Downa jako wujek, ciocia lub wolontariusz Warto jednak zaznaczyć, że ów trening może służyć realizacji także innych celów: przygotowywać osoby z zespołem Downa do podjęcia roli cioci, wujka czy też wolontariusza, który pomaga w placówce w grupach z młodszymi dziećmi z niepełnosprawnością. Rozwija on bowiem odpowiedzialność za drugiego człowieka, empatię i uczy konkretnych umiejętności opiekuńczych. Mogą się one okazać przydatne podczas praktyk zawodowych, np. w domu pomocy społecznej czy szpitalu, w schronisku dla zwierząt. Wspomniane działania, realizowane już przez niektóre warszawskie szkoły przysposabiające do pracy, są bardzo ważne również w budowaniu wizerunku osoby z zespołem Downa jako takiej, która potrafi udzielić pomocy innym, nie jest zaś nieustannym „biorcą”. W kontekście powyższych rozważań o rodzicielstwie pojawia się kolejne, skądinąd kontrowersyjne pytanie: czy mamy prawo zabraniać osobom z zespołem Downa realizacji siebie w rolach rodzicielskich? W ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych czytamy w artykule 23, iż niezbędne jest: „uznanie prawa osób niepełnosprawnych do podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw”. Czy zatem wszelkie opisane wcześniej zabiegi mające zniechęcić osoby z zespołem Downa z rodzicielstwa nie pozostają w sprzeczności z Konwencją ONZ? Poniekąd tak. A jeśli osoby z zespołem Downa pragną mieć dziecko i chcą, aby było to dziecko z zespołem Downa? Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję? Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi synek urodził się z zespołem Downa jedną z trudniejszych rzeczy, która stanęła przed nami, było powiedzenie o tym bliskim – naszym przyjaciołom i rodzinie. Dla nas była to niespodziewana, wręcz szokująca wiadomość i sami nie wiedzieliśmy jak zareagować, tym bardziej obawialiśmy się reakcji innych. Z drugiej strony byliśmy pewni, że w żaden sposób nie będą chcieli skrzywdzić nas, czy naszego dziecka. Oni też się pewnie trochę obawiali, no bo co tu niby można powiedzieć, co zrobić, jak się zachować? Odzywać się, dzwonić? Czy może milczeć i czekać? Co byście powiedzieli Waszym znajomym, gdybyście usłyszeli, że urodziło im się dziecko z zespołem Downa? Wśród fanów naszej facebookowej strony są rodzice dzieci z trisomią 21, a także terapeuci, którzy na co dzień pracują z niepełnosprawnymi dziećmi. Chciałam, aby mi pomogli stworzyć listę rzeczy, które można powiedzieć rodzicom, którzy właśnie otrzymali diagnozę zespołu Downa. W odpowiedzi dostałam całkiem sporo gotowych pomysłów, słów które można powiedzieć osobie, która urodziła, lub wkrótce urodzi dziecko z trisomią 21. Przed Wami słowa, rodziców i przyjaciół, którzy zechcieli mi pomóc w pisaniu tego artykułu, a także słowa które udało mi się wyłowić na forum Zakątka 21 i na stronie Noaha. Odpowiedzi są bardzo zróżnicowane 🙂 Oto lista słów, które możesz powiedzieć rodzicom nowo narodzonego maleństwa z zespołem Downa: Piękna dzidzia! Dacie radę! Macie dziecko, które zawsze, bez względu na wszystko będzie Was kochać. Każdego dnia będzie Was zadziwiać i nigdy nie przestanie czynić Waszego życia lepszym. Jesteście szczęściarzami, macie dziecko! Dzisiejszy zespół Downa, nie jest tym samym co wczorajszy. Może nie zdajecie sobie jeszcze z tego sprawy, ale naprawdę będziecie zawsze szczęśliwi. Będzie trudniej, ale będzie dobrze. Może inaczej to sobie wyobrażaliście, ale na pewno dacie radę. Możecie liczyć na naszą pomoc. Też mam dziecko z zespołem Downa i jest super! Wasze dziecko jest idealne, takim stworzył je Bóg, nie pozwólcie aby ktoś mówił Wam, że jest inaczej. Będziesz zaskoczony, będzie inaczej niż teraz się Tobie wydaje. Twoje dziecko będzie takim dzieckiem, jak wszystkie inne. Będzie mieć pewne ograniczenia, ale tak samo może dziać się ze zdrowym dzieckiem. Módlcie się i kochajcie Wasze dziecko ze wszystkich sił. Traktowałabym normalnie. Gratulacje! Pochwaliłabym za to, że grzeczne, że się ładnie bawi, uśmiecha, itp., w kolejnym spotkaniu zauważałabym postępy. No to co, że ma zespół, to są przecież bardzo fajni ludzie! Bóg ma wszystko pod kontrolą. Wiem, że teraz bardzo się martwicie, ale przyjdzie taki czas, że będziecie bardzo szczęśliwi, że nie oddalibyście Waszego Maluszka i nie zamienilibyście nawet na całą zgraję zdrowych dzieci. Bóg daje tyle ile można unieść. Zaakceptujcie i kochajcie ze wszystkich sił! Zobaczysz jaka będziesz z niego dumna! Wzięłabym na ręce, powiedziałabym jakie jest śliczne, przyniosłabym prezent, raczej nie mówiłabym do kogo podobne. Podobny jest do Was! Gratulacje! Będę przy was ciągle, nic się zmieniło, to jest człowiek jak każdy inny, tak samo kochany i do kochania. NIE PANIKUJ, opanujcie i zachowajcie spokój, spokój, spokój Nie jesteście sami, jestem z wami, są rodzice, ale tez instytucje Przygotowałbym listę stowarzyszeń, grup wsparcia, wytłumaczył sytuację zdrowotną na ile bym potrafił. Jaka słodka dziewczynka (chłopczyk)! Gratulacje z okazji narodzin maluszka. A to śliczność! Nie jest tak jak planowaliście, ale to nie znaczy, że będzie gorzej. Dacie radę, wszystko się ułoży. Pamiętajcie, że zawsze możecie na mnie liczyć. Jesteśmy z Wami! Gratulujemy dzidziusia, niczym się nie przejmujcie. Będziecie się cieszyć, tak jak my i wszystko się ułoży, tylko dajcie czasowi czas. Zobaczycie, jak nikt inny, zjednoczy on Waszą rodzinę i przyjaciół. Jak zacznie się uśmiechać, nie będziecie w stanie nie odwzajemnić tego uśmiechu. Kochamy Was i Waszego Malca. Damy radę. No to co, że ma zespół! Dzieci służą do kochania, nie do spełniania oczekiwań. Tylko kochajcie. Dzwoń zawsze, kiedy masz potrzebę, a kiedy nie masz, też. Wejdźcie na Stasia stronę i zobaczcie, że zespół Downa jest ok. Szansa na rozwój i pomoc jaką dziś mają dzieciaki z zespołem jest ogromna. Zapomnijcie o stereotypach, naprawdę wiele się zmieniło od czasów kiedy my byliśmy dziećmi. Jesteśmy z Wami i zawsze będziemy. Śliczny bobasek! To tyko część pomysłów, ale wydaje mi się, że to i tak bardzo dużo. Wśród odpowiedzi są takie, które powtarzają się wielokrotnie (np. jesteśmy z Wami, śliczny bobas). Skoro się powtarzają, to znaczy, że są ważne i potrzebne. Każdy chce mieć zdrowe i piękne dziecko, jednak nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe. Śliczne są wszystkie – i te co mają porażenie mózgowe, i te z rozszczepem wargi, i te co mają nadmiar chromosomów, i te w pełni sprawne. Każde z nich jest cudem i w każdym z nich jest piękno. „Jesteśmy z Wami” – proste słowa, które dają siłę i wsparcie, poczucie bezpieczeństwa i akceptacji. Absolutnie niezbędne! Pojawiły się też odpowiedzi, które się wykluczały. Np. jedni rodzice uznają słowa „nic po nim nie widać” za komplement, inni za bycie nieszczerym i miłym na siłę. Jedni chcą aby mówić, że dziecko jest do nich podobne, innych to krępuje. Ja na początku nie lubiłam jak ktoś zauważał podobieństwo między mną, a Staszkiem, ale ten etap mam już dawno za sobą. Teraz się cieszę, jak ktoś mówi, że Stasio jest do mnie podobny. Pewnie, że jest! W końcu to mój synek 😀 Zresztą każde dziecko (te z trisomią 21 również) dziedziczy cechy po swoich rodzicach. Podstawą zawsze jest szczerość. Nawet najlepsza pochwała nie będzie przyjemna, jeśli zostanie wypowiedziana w sufit, a deklaracja pomocy nie poparta działaniem – zbędna. Przy okazji uzbierała się czarna lista słów, których zdecydowanie nie chcemy słyszeć. Oprócz oczywistości pojawiło się kilka zdań, które być może rzucają się na język i są wypowiadane w dobrej wierze, a jednak ranią. Są wśród nich Przykro mi. Ale to smutne. Następne dziecko będzie zdrowe. Jak najszybciej postarajcie się o kolejne! Niech Wam nie będzie przykro! Nie ma powodu żebyście się smucili, bo po pierwsze smutek i pesymizm (podobnie jak radość i optymizm) są zaraźliwe, po drugie…coś Wam opowiem. Jedna z koleżanek, kiedy dowiedziała się że Stasiu ma ZD, powiedziała (w dobrej wierze), że jej przykro, a dla mnie były to chyba najbardziej bolesne słowa. Nie chciałam żeby jej było przykro, bo mi nie było! A nawet kiedy czasem było, to miałam do tego prawo, bo to mi urodził się niepełnosprawny synek, mnie i mojego Męża to dotyczyło i nikogo więcej. Po trzecie zespół Downa, to naprawdę nie jest powód do smutku 🙂 Dwie ostatnie odpowiedzi, no cóż, dobre wychowanie polega między innymi na nie zaglądaniu do cudzej sypialni to raz, a dwa – każdy ma swój czas na pogodzenie się z nową, czasem trudną sytuacją, propozycja kolejnej ciąży bagatelizuje to, co dla kogoś może być bardzo ważne. Jednak gorsze od słów jest milczenie. Jeśli jesteście przyjaciółmi, jeśli Wam zależy, to nie czekajcie aż to minie, aż rodzice uporają się ze swoim zaskoczeniem, niepewnością, bólem, aż sami zadzwonią. Jesteście im potrzebni. Już! Teraz! Kiedy urodził się Staszek usłyszałam i przeczytałam wiele pozytywnych słów od moich przyjaciół, znajomych i rodziny. Do najfajniejszych i najważniejszych smsów, które dostałam należą Ania: Kochamy Was bardzo a Stasia najbardziej. Pamiętajcie, że zawsze możecie na nas liczyć. Ewa: Musicie być dobrej myśli. Fakt, że Staś będzie wymagał z pewnością więcej uwagi niż Antek, ale przecież osoby z zespołem Downa, jeśli od początku są otoczone są odpowiednią opieką, świetnie sobie radzą! I moim zdaniem są piękni i uśmiechają się tak, że ciężko tego uśmiechu nie odwzajemnić! 🙂 Molenda: Będzie dobrze 🙂 Ale jak mogłaś się nie odezwać i nie pochwalić się Stasiem:(? Będę w gd(…) to się wproszę na wizytę:) Michałek: (…) Modlę się w Waszej intencji.. będzie dobrze 🙂 Madzia: Jesteś bardzo dzielna, naprawdę! Niejednego załamałaby taka wiadomość, a ty jesteś taka pełna siły i walki o lepsze jutro! Brawo Karolinka! (…) Mąż Wiktor: Damy radę kochanie. Teraz po prostu go kochaj. :* I jeszcze kilka bardzo ważnych słów… Mój Brat: Dla Staszka zespół był oczywistością od samego początku, dla niego nic się nie zmieniło, był taki od samego początku. Staszek mógł urodzić się tylko taki, jaki się urodził! Mój Tato: Dzieci służą do kochania, a nie do spełniania ambicji swoich rodziców. To taki skrót najbardziej pozytywnych uczuć i myśli od najukochańszych, najbliższych mi osób. I jeszcze jedna myśl na koniec… rodzi Wam się dziecko. Zdrowe, piękne, wspaniałe. Co robicie? Pewnie dzwonicie, wysyłacie smsy i maile, umieszczacie zdjęcia i posty na portalach społecznościowych. Myślę, że taka reakcja jest całkowicie normalna i oczekiwana. Jeśli Waszym znajomym, czy przyjaciołom urodziło się dziecko, a Wy dowiadujecie się o tym po tygodniu, nie bierzcie tego do siebie, nie obrażajcie się że Was nie poinformowali, być może mieli jakiś powód. Kiedy urodził się Staś, jakoś ciężko było nam się chwalić i dlatego część naszych znajomych, a nawet przyjaciół, dowiedziała się o narodzinach Staszka dopiero po kilku, czy kilkunastu dniach. Nie dlatego, że o nich zapomnieliśmy, a dlatego, że było nam ciężko. Podzielcie się z nami swoim doświadczeniem i zapiszcie w komentarzach słowa, które pomogły Wam, kiedy Wasz maluch pojawił się na świecie. Jakie słowa, chcielibyście otrzymać od swoich bliskich?

dziecko z zespołem downa i pies